katekarlsson (katekarlsson) wrote,
katekarlsson
katekarlsson

Categories:

Дети с синдромом Дауна хуже рака груди.

У одной френдессы в комментах начали мне люди взрослые доказывать, что после 30 рожать- грех. Приводили таблицы- графики, цифры ужасные, даже выдержки из учебников по физиологии о яйцеклетках стареющих, генетические деформации накапливающих. Жахи- жахи. И уклон делали на то, что ай-ай вот забеременеешь после 30 и все, сразу ребенок с синдромом Дауна родиться, не иначе. Или Эдвардса. Да.
Послушала я народ, почитала, ну и как водится возникла в моей голове мысль крамольная. А что такого ужасного в детях с синдромом Дауна, что их нельзя рожать?

Т.к. у меня есть доступ к разным медицинским базам данных, где собраны научные статьи и ислледования на самые разные темы, я пропустила стадию "почитать в википедии" и сразу обратилась к статьям из CINAHL. Искала по двум терминам: Down Syndrome и Quality of live (Синдром Дауна и Качество жизни). О синдроме мне выдало 3064 статьи, 47 из которых повествуют об уровне жизни.
Я не читала все 47, взяла первое попавшееся квантитативное исследование, проведенное в Риме в период с 2004 по 2007 год.
Source: Journal of Intellectual Disability ResearchDate: August 1, 2011Needs and challenges of daily life for people with Down

syndrome residing in the city of Rome, Italy

В исследовании участвовало 518 человек с синдромом Дауна (282 м и 236 ж), 80 из них- дети до 10 лет, 101 от 11 до 19 лет, 93 от 20 до 30 лет, 91 от 31 до 40 лет, 77 от 41 до 50 лет, 51 от 51 до 60 лет и 11 были старше 60 лет. Двум из них было 64 года.


25 человек не указали свой возраст.
Только 10 % опрошенных имели трудовой контракт на постоянной основе. 88% опрошенных жили со своими родителями. 49% опрошенных родились у матерей, чей возраст был меньше 35 лет.


У 8,4% опрошенных не наблюдалось никаких патологий. 17% имели только одну патологию, 18,7% две, и 51% больше чем 2. Почти у половины опрошенных есть заболевания связанные с глазами или зубами. 181 мужчин и только 13 женщин имели поведенческие проблемы.

В статье приводится таблица Activities during the week с разбивкой по возрастным группам. Всю ее здесь я привести не могу, поэтому я выбрала свою возрастную группу и вот что получилось:
‘Often in the week’ Age 25-30
Work (including sheltered)         31.1
Educational activities                 11.1
Sports                                         31.1
Walking                                      33.3
Out with friends                          20
Church-parish activities             15.6
Doing house work                      15.6
Playing games                           24.4
Watching television                    68.9
Going to the cinema                   4.4
Going to the theatre                    2.2
‘Never in the week’
Work (including sheltered)         40
Sports                                        15.6

По-моему очень неплохо для людей, которых предпочитают абортировать.
Там есть еще очень клевая табличка, в которой опрашиваемые характеризуют уровень сложности в бытовых вещах, таких как помыться, выходить из дома одному, пользоваться метро и т.д.
только 8,7% имеют большие сложности в  вербальной коммуникации. 41,7% не испытывают этих сложностей вообще.
В возрасте 25-30 48.9% (против 28.9% ) опрошенных могут писать без проблем, 35.6% читают без затруднений (против 17.8, которые не могут читать).

Рожать или не рожать ребенка с синдромом Дауна - это  выбор каждой отдельной семьи. Я не призываю к обратному. Но смотреть на таких детей как на "генетический вред", смотреть на их родителей, как на придурков, которые впустили в этот свет "ненужное существо" кажется мне какой-то разновидностью расизма. Восприятие женщины как машины для воспроизводства потомства- это атавизм в головах людей (как мужчин так и самих женщин), который заставляет мужчин искать "машины" по-новее, а женщин испытывать фрустрацию из-за неизбежности старения. В белорусском обществе вообще любят ставить временные рамки, которые говорят, что выйти замуж нужно до 25, родить ребенка до 23, построить карьеру до 30, иметь дом-машину-заграницы до 35, а если не получилось, то ты лох педальный и жизнь у тебя не удалась. А если у тебя не дай бог родиться больной ребенок (будь то ДЦП, отсутствие трех пальцев или еще что-то), то это все- крест на тебе  и счастлив ты не можешь быть просто по умолчанию.

И теперь, внимание, вопросы.
Зависит ли отношение к людям с отклонениями в развитии и какими-то физическими нарушениями от интелектуального уровня человека или это больше вопрос этического воспитания?
Вы или ваши дети затрагивали ли когда-нибудь вопросы этики в процессе обучения (в школе или в университете) и если да, меняло ли это ваше или ваших детей отношение к чему бы то ни было?

.
Tags: вопрос в никуда, здоровье, мозг, страшно жить
Subscribe

  • Не сошлись культурами

    Пришел к нам новый доктор. Пришел в понедельник, когда я была на больничном, во вторник на учебе. Встретились мы с ним, короче, только в среду, но…

  • Рассказываю

    Звонит мужик (в шведких поликлиниках медицинская сортировка чаще всего проводится по телефону медсестрами). Боль в обеих руках и в левой подмышке 2…

  • Дети прежде всего

    Одна френдесса завела разговор о том, что иногда женщины в конфликтах детей со своими новыми мужчинами выбирают сторону детей. Разговор ушел в…

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for friends only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 50 comments

  • Не сошлись культурами

    Пришел к нам новый доктор. Пришел в понедельник, когда я была на больничном, во вторник на учебе. Встретились мы с ним, короче, только в среду, но…

  • Рассказываю

    Звонит мужик (в шведких поликлиниках медицинская сортировка чаще всего проводится по телефону медсестрами). Боль в обеих руках и в левой подмышке 2…

  • Дети прежде всего

    Одна френдесса завела разговор о том, что иногда женщины в конфликтах детей со своими новыми мужчинами выбирают сторону детей. Разговор ушел в…